Албинос изван физичког аспекта

За албино људе да буду другачији није лако. Овај насљедни поремећај метаболизма који карактерише одсуство пигментације (меланина) у кожи, коси и очима, праћен је још већом димензијом: дискриминацијом. Тако, у земљама као што је Африка, бити албино значи живјети застрашујућу стварност. Због сујеверја ситуација ових људи је драматична.

Међународни дан албинизма се обиљежава сваког 13. јуна. Било је то 2015. године када је Скупштина Уједињених нација одлучила да овај датум успостави са врло специфичном сврхом. Подстицати и бранити право албино народа да живи у слободи, да се поштује и брани од сваког чина дискриминације и / или насиља.

Психолошки аспекти албинизма нам говоре да је ово просечно стање са проблемима који се односе и чак да буду продуктивни у образовној и радној средини..

Можемо мислити да је разлог за то због броја сакаћења и убистава који се почињу сваке године у областима као што су Танзанија, Бурунди или Конго. Иза ових незамисливих и несхватљивих чинова, људи са албинизмом трпе одбацивање у скоро сваком делу света. Они су издвојени, трпе насиље у школама и дискриминацију на радном мјесту.

Толико, тако да се посљедњих година све више студија о овој теми појављује. Деца и одрасли са албинизмом и хипопигментацијом морају се суочити са озбиљним социјалним и емоционалним изазовима.

Албинос: осим одсуства мелатонина

До данас, медицинска заједница се још није сложила да ли ће албинизам сматрати инвалидитетом. Разлог? Пред нама је јединствени услов који представља мањински сектор нашег друштва. Међутим, карактеристике ове генетске промене их довољно ограничавају да не могу да воде нормалан живот. Њихова јединственост, физички проблеми, као и њихове предрасуде и дискриминација често их доводе до изолације.

Често пате од визуелних ограничења, фотофобије и прилично озбиљних дерматолошких проблема. Дакле, и иако постоји неколико типова албинизма (познато је до 18 гена, са 800 могућих мутација), већина их је искусила нешто врло специфично: одбацивање и необичност њиховог окружења. Његова бела коса, његова бледа и осетљива кожа, тон његових очију ... Ове особине увек привлаче пажњу, посебно ако породица припада црној или азијској трци..

У овом тренутку, морамо нагласити да од ране доби сви имамо потребу да будемо и осјећамо се прихваћеним. У случају албино људи, а посебно код млађе дјеце, оно што доживљавају скоро од почетка је тежина разлике. Вео међусобног познавања.

У већини случајева, упркос љубави и подршке породице, Уобичајено је да развију ниско самопоштовање, несигурност и емоционално повлачење. У овом контексту, изван албинизма и испод тог анђеоског изгледа, крхког и чак узнемирујућег, скрива се још једна сложенија стварност, много деликатнија и обично рањена..

 Живи са албинизмом

1 од 17.000 људи пати од албинизма. Афрички континент, с друге стране, има једну од највећих популација људи са албинизмом у свијету. У ствари, у Нигерији или Танзанији један на хиљаду људи га представља. Све ово нас позива да закључимо са очигледном чињеницом: квалитет живота особе са овим стањем ће зависити од два фактора.

Прва се односи на тип албинизма који пати. На пример, и Хермански-Пудлаков синдром (ХПС) и Цхедиак-Хигасхи синдром су два поремећаја повезана са симптоматологијом (опекотине, модрице, хеморагије, константне инфекције, хепатомегалија ...) који могу значајно да утичу на дан у дан.

Други, као што можемо да замислимо, зависиће од тога где је албино особа рођена. Чинити то у Африци ће значити да се одмах не сматра људским бићем, већ а Зеру зеру, адух, бијели демон. Празновјерје је комбиновано са дивљаштвом да би се створила једна од најодвратнијих окрутности коју су осудиле организације као што су Уједињене нације. Убиства, отмице, деца која су осакаћена да узму своје удове као трофеје, жене силоване под идејом да ће се АИДС тако излечити ...

Сада, ствар се радикално мења ако се одмакнемо од меридијана и идемо у веома посебан кутак Панаме. У кума племену ове земље, 1 од 150 људи је рођено са овим стањем. Међутим, на овом драгоценом мјесту на нашој планети албино људи су дар с неба, су дјеца Мјесеца или унуци сунца. Они су збринути, поштовани, збринути и поштовани као заиста посебна бића.

Треба рећи да је ова преференција релативно нова пракса. До недавно су их сматрали безбожним синовима шпанских колонизатора и одбацивање је било комбиновано са насиљем. Тек прије више од два века његова визија је постала људскији и осетљивији према овој групи.

На крају, Што се тиче западних друштава, морамо нагласити да се ова осјетљивост такође побољшава током година. Данас већ имамо више удружења широм света. Примјер за то је АЛБА, простор у којем се нуде информације, подршка, гдје се одржавају конференције, као и сталне активности и састанци за промицање интеграције и давање албино људима већу важност у нашем друштву..

Социјална подршка: најбољи стуб наше добробити Социјална подршка је заштитни фактор против многих болести. Веома је важно како су они и како опажамо наше друштвене односе. Прочитајте више "