Ријетке болести, невидљиви бол милијуна људи

Ријетке болести су невидљиво лице људског бола, болести које узимају животе и које су, међутим, обично непознате и за опште друштво и за научно-медицинску заједницу.

Ријетке или ријетке болести су оне које карактеризира њихова ниска инциденција ако се побринемо за опћу популацију. Међутим, ово нису изоловани случајеви, а још мање, али их трпи 6-8% свјетске популације.

У ову калкулацију укључено је до 7000 ретких болести и, конкретно, бројке које се баве људима са овим условима у западном свету су хладне: 27 милиона Европљана, 42 милиона Американаца из Латинске Америке и 25 милиона Американаца.

То се може десити свакоме, није чудно имати ретку болест

Нико није изузет од опасности. То би нама требало бити врло јасно: може се догодити свима. Није неопходно родити се са болешћу. Ово се може појавити у нашој адолесценцији или у нашој одраслој доби без претходне најаве. Када се то догоди, особа се суочава са бројним проблемима:

• Прва потешкоћа долази са дијагнозом. То се дешава из три главна разлога: јер их ове патологије окружују великим незнањем, јер је тешко приступити потребним информацијама и зато што је локација професионалаца или специјализованих центара тешка.. УКОЛИКО НЕ ИМАТЕ ДИЈАГНОЗУ, НИСЕТ ТАКО ДА НИСТЕ НЕВИДЉИВИ, ТО ЈЕ ДА НЕ ПОСТОЈЕ \ т.
• Као резултат, и пацијент и породица су погођени, јер ово кашњење у дијагностици отежава приступ лечењу у право време, што резултира погоршањем које би се могло избећи у 30% случајева..
• Поред тога, у земљама као што је Шпанија, више од 40% особа које пате од ових болести немају адекватне третмане.
• Ово је, као што је нормално, доживљено са великом патњом од стране погођених људи, погоршавајући посљедице друштвено одбацивање које се доживљава као неразумијевање које их окружује..

Отварање очију невидљивости

Ретке болести су углавном хроничне и дегенеративне. Штавише, 65% ових патологија је озбиљно и поништава. Ово се одређује због неких карактеристика које ове болести представљају. Неке од њих смо их прикупили у следећим тачкама:

• Рани почетак живота: подаци указују да се 2 од 3 појављују прије 2 године.
• Хронични бол: учесталост ових болова је 1 од 5 оболелих.
• Развој моторичког, сензорног или интелектуалног дефицита који смањује аутономију особе (1 од 3).
• Око половине случајева је у питању витална прогноза погођене особе. 35% смртних случајева јавља се прије године, 10% између 1 и 5 година и 12% између 5 и 15 година.

Створите мреже наде изван руку

Како наводи Шпанска федерација ретких болести, "Физичке, психолошке, неуролошке, афективне и естетске последице које ови људи пате у својим односима доприносе настанку проблема од великог утицаја".

Чињеница да им се пружи видљивост није лака, јер говорити о ријетким болестима завршавамо као генералисти. Ово је важно јер се између осталог манифестације сваке болести веома разликују; то значи да, на примјер, не постоје два случаја лупуса који су једнаки.

Осим инвестиција потребних за рад на овој врсти програма, породици и болесницима потребна је велика емоционална подршка, што јаснија информација и материјална помоћ..

Као што видимо у овом документарцу, чињеница да је термин невидљивост повезана са ретким болестима је у великој мери одређена зато што је особа са овим стањем изгубљена међу хиљадама..

Ријетке болести нису само медицинске енигме, већ су и друштвене и емоционалне енигме које спречавају милијуне људи да развијају своје животе и своје пројекте. Страх, бол, депресија ... Управо смо у тунелу где нема светла, али ако удружимо напоре и свијест, наћи ћемо излаз заједно. Постоји нада.

"Леан он ме" дивна прича о Бели и Георгеу Белли има 10 година и пати од Моркуио синдрома. Ако данас успе да хода, то је захваљујући подршци његовог Великог Данца. Причамо вам његову причу. Прочитајте више "