Моја хронична болест је невидљива а не имагинарна

Живимо у друштву у којем хронична болест остаје невидљива. Говоримо о стварности тако тешко као фибромијалгија, која је за многе замишљена болест којом се оправдава његово одсуство. Морамо промијенити менталитет: нема потребе за раном коју можемо видјети, тако да је патња аутентична.

Хронично социјално невидљиве болести (ЕЦСИ), према подацима Свјетске здравствене организације (ВХО), чине готово 80% тренутних болести. Говоримо, на пример, о менталним болестима, раку, лупусу, дијабетесу, мигрени, реуматизму, фибромијалгији ... Онеспособљавајућа обољења за оне који их пате и која такође натерају болесне људе да се суоче са друштвом које се превише користи да суди без знања.

"На крају дана можемо стајати много више него што мислимо"

-Фрида Кхало-

Живот са хроничном болешћу значи, пак, да путовање буде тако споро као усамљено. Први део овог путовања је потрага за коначном дијагнозом "Све што ми се деси". Није лако. У ствари, може проћи године док особа коначно не успије да именује оно што је његово тијело. Касније, након што је преузео болест, долази најсложенија ствар: проналажење достојанства, квалитета живота са болом као сапутника за путовање.

Ако томе додамо друштвено неразумијевање и недостатак осјетљивости, разумјет ћемо зашто Понекад се депресија додаје примарној болести. С друге стране, не заборавите да је добар део оних који су погођени хроничним болестима деца.

То је релевантно питање и дубина у друштву на коју се треба осврнути.

Имам хроничну болест коју не видиш, али то је стварно

Многи људи погођени хроничном болешћу понекад осјећају потребу да носе знак. Етикета са великим словима која објашњава шта им се дешава, тако да остали разумију. Да бисмо боље разумели ову стварност, даћемо вам пример.

Марија има 20 година и иде у школу колима. Парк у простору за инвалиде. Касније, узми кишобран да уђеш у учионицу. Једног дана види своју заједничку слику на друштвеним мрежама. Људи се исмевају због тога што је ексцентрична, јер хода у кишобрану. Такође, вријеђају је јер има "Велико лице" паркирати у хендикепираном подручју који изгледа тако добро: двије ноге, двије руке, два ока и прекрасно лице ...

Сада, неколико дана касније, Марија је присиљена да разговара са својим колегама из универзитета: она има лупус. Сунце реактивира своју болест и носи две протезе у куковима. Његова болест није видљива оку, али је ту, мењајући му живот, изазивајући га сваки дан да буде јачи, храбрији.

Сада ... Како живјети без непрестаног описивања вашег бола, без да на сваком кораку преживљавате лица скептицизма или саосећања?

Марија не жели да у сваком тренутку каже шта јој се дешава. Не желите посебан третман, само желите поштовање, разумијевање. Буди нормална у свету у коме је одређено реифицирано. Зато "Ако је неко болестан, требало би га приметити, треба га видети и бити у могућности да буде истакнут".

Мигрене, бол у сенци Мигрене нису једноставна главобоља, то је церебрална ноћна мора због које се бојим светла, јаких мириса ... То ме тера да тражим тишину. Прочитајте више "

Невидљиве болести и емоционални свијет

Степен онеспособљености сваке хроничне болести варира од особе до особе. Биће оних који имају више аутономије, а биће и оних који, са своје стране, могу бити мање или више функционални у зависности од дана. У овом посљедњем случају, особа ће имати тренутке у којима га болест хвата и тренутке у којима, не знајући зашто, осјећа слободнију болест.

Постоји непрофитна организација под називом "Удружење невидљивих неспособности" (ИДА). Његова функција је да едукује и повезује особу са "невидљивом болешћу" са најближим окружењем и са самим друштвом. Нешто што је јасно из ове асоцијације је то Живот са хроничном болешћу је проблем, чак иу породичној или школској средини.

Многи адолесценти, на пример, понекад добијају приговоре из своје околине зато што они верују да користе своју болест да не испуне своје обавезе. Његов умор није последица лењости. Ваш бол није изговор да не идете у школу или не радите домаћи. Овакве ситуације су оне које постепено могу прекинути везу са особом из њихове стварности како би је, ако је могуће, још више невидљив.

Важност емоционалног јачања

Нико није изабрао своје мигрене, лупус, биполарни поремећај ... Далеко од тога да одустане од онога што живот жели да понуди, постоји само једна опција. Претпоставите, борите се, будите упорни, устаните сваки дан упркос боли или страху.

• Хронична болест подразумева потребу за преузимањем многих посебности које га прате. Један од њих прихвата да ће нам се у неком тренутку судити. Морамо се припремити одговарајућим стратегијама суочавања.

• Не треба оклевати да кажемо шта нам се дешава, да дефинишемо нашу болест. Невидљиво мора бити видљиво тако да они око нас постану свјесни. Проћи ће дани које можемо са свиме и тренуцима када све може. Међутим, ми смо и даље исти.

• Такође морамо бити у стању да бранимо своја права. И на послу, као у случају деце у школама.

• Неуролози, реуматолози и психијатри препоручују нешто битно: покрет. Мораш се кретати са животом и устајати свако јутро. Иако нас бол чини заробљеном, морамо запамтити једну ствар. Ако се зауставимо долази тама, негативне емоције и депресија ...

Да закључимо, једна ствар коју морамо да разјаснимо је да они који су погођени хроничним социјално невидљивим болестима не требају наше саосећање. Нити да им дамо повољан третман. Једина ствар коју захтијевају је емпатија, поштовање ... Јер Понекад су најинтензивније, дивне или разорне ствари, као што су љубав или бол, невидљиве очима. 

Ми их не видимо, али они су ту.

Фибромијалгија: бол коју друштво не види и не разуме Страхујући фибромијалгија је нешто веома тешко: не знам како ћу се пробудити данас и ако могу да се крећем. Оно што знам је да се не претварам, патим од хроничне болести. Прочитајте више "