Мој мали брате Месеца, кратко срце на аутизму
"Мој мали брате од месеца" је кратка прича у облику кратке приче у којој сестра детета са аутизмом говори како је посебан живот са њеним братом, који каже (веома нежно) који је рођен као свака друга особа, али живи на Месецу.
Ово, без сумње, је метафора која има за циљ да илуструје како доживљавамо људе који имају аутизам као "у другом свету". Рецимо да, као што Дона Вилијамс тврди да је погођена високим функционисањем аутизма, Аутизам није као загонетка која недостаје комаду, већ као неколико различитих загонетки са деловима више и деловима мање.
Дилема, дакле, јесте да открије које делове одговара којим загонеткама, које странке недостају и које не би требало да на било који начин уносе оне које се налазе у кутији.
Загонетка аутизма
Слиједећи ове афирмације, према Марији Нунез можемо изјавити да је Аутизам атипични профил у којем се комбинују различити капацитети и дефицити у којима, упркос различитости међу људима који га пате, можемо групирати дијелове у:
- Дијелови више: овдје би били стереотипи (понављајућа кретања оружја, на примјер), ехолалија (понављање без значења ријечи или фраза које се чују) или само-стимулација.
- Дијелови мање: неспособност да се препозна обмана, одсуство изражајних гестова или спонтана симболична игра (на пример, дете са аутизмом не узима банану и игра се с њом као да је телефон).
- Делови других кутија: понекад сте ментално ретардирани или са другим развојним проблемима, као што је АДХД, на пример.
Када је Лео Каннер 1943. објавио свој чланак о аутистичним поремећајима афективног контакта који је желио да групише под истим изразом који је назвао "Аутизам раног детињства" низ различитих измена које сам посматрао код одређене деце.
Једна од тих девојака била је Елаине, 7, чије је понашање описала овако:
Његов језик увек има исти квалитет. Његов говор никада није праћен изразима лица или гестовима. Не гледајте у лице. Његов глас има осебујан недостатак модулације, као оштар; артикулише речи нагло.
Његова граматика је нефлексибилна. Користите фразе као што их чујете, без прилагођавања граматичке ситуације тренутка. Када каже да желим да нацртам паука то значи да желим да нацрташ паука.
Он каже да понавља питање дословно, и пориче да га игнорише. Његов говор је ретко комуникативан. Он нема везе са другом децом, никада није разговарао са њима да би постао пријатељ или да игра.
Он се креће међу њима као чудно биће, док се један креће међу намештајем у соби. Увек инсистирајте на понављању исте рутине. Његов прекид је један од најчешћих узрока тантрума. Његове сопствене активности су једноставне и понављајуће.
Спашавајући удаљености, необично је како овај опис подсјећа на оно што можемо видјети у краткој причи која илуструје наш данак Међународном дану аутизма (2. април).. Ево "Мој мали брат Месеца", кратки филм који осветљава наша срца:
Шта би особа са аутизмом тражила од нас?
Аутизам је велика непознаница, па је друштвено чак и узнемирујуће. У видеу видимо како девојка говори о томе да постоје чак и они који мисле да је заразна. Тако, Ангел Ривиере је 1996. године дао кратак преглед онога што би особа с аутизмом тражила од нас. Доносимо вам тачку по део део овог размишљања:
- Помози ми да разумем. Организујте мој свет и олакшајте ми да предвидим шта ће се десити. Дај ми ред, структуру, а не хаос.
- Не брини се за мене, јер сам мучан. Поштујте мој ритам. Увијек се можете односити према мени ако разумијете моје потребе и мој посебан начин разумијевања стварности. Немојте бити депресивни, нормална ствар је да напредујем и развијам се све више и више.
- Немој превише причати са мном, не пребрзо. Речи су "ваздух" који вас не оптерећује, али могу бити тежак терет за мене. Много пута они нису најбољи начин да се повежу са мном.
- Као и друга деца, као и друге одрасле особе, морам да поделим задовољство и волим да добро радим ствари, чак и ако то не чиним увек исправним.. Реците ми, на неки начин, када сам добро урадио ствари и помогао ми да их урадим без грешке. Када имам превише неуспјеха, оно што се дешава с тобом се дешава: иритирам се и завршим одбијајући да радим ствари.
- Треба ми више поруџбине него што ти је потребно, више предвидљивости у средини него што ти је потребно. Морамо да преговарамо о мојим ритуалима да живимо заједно.
- Тешко ми је да схватим значење многих ствари које траже од мене. Помози ми да то разумем Покушајте да ме питате за ствари које могу имати конкретно и дешифрирано значење за мене. Не дозволите да ми буде досадно или да останем неактиван.
- Не нападај ме претјерано. Понекад су људи превише непредвидиви, превише бучни, превише стимулативни. Поштујте удаљености које требам, али не остављајући ме саме.
- Оно што радим није против тебе. Када ме изнервира или ме удари, ако нешто уништим или претерам, када ми је тешко да присуствујем или радим оно што питате, не покушавам да вас повредим. Пошто имам проблем са намерама, немојте мени приписивати лоше намере!
- Мој развој није апсурдан, иако није лако разумјети. Она има своју логику и многа понашања која називате "измијењена" су начини суочавања са свијетом из мог посебног начина постојања и опажања. Потрудите се да ме разумете.
- Остали људи су превише компликовани. Мој свет није сложен и затворен, већ једноставан. Чак и ако вам се чини чудним, оно што вам кажем, мој је свијет тако отворен, тако неприкривен и неистинит, тако наивно изложен другима, да је тешко продријети у њега. Не живим у "празној тврђави", већ у равници тако отвореној да може изгледати неприступачном. Имам много мање компликација од људи које сматрате нормалним.
- Не питајте ме увијек исте ствари или захтијевајте исте рутине. Не морате да постанете аутизам да ми помогнете. Аутистичан сам ја, не ти!